チャンネル「てみた」

2歳の女の子を襲った突然の難病、彼女のために私達にできること

2歳の女の子を襲った突然の難病。
みなさんのお力を貸していただきたくこの度記事にいたしました。
彼女のためにTemitaができることは記事にさせていただくことと感じた為です。

2013年に生まれた元気な女の子

咲(えみ)ちゃんは2013年元気に生まれてきました。
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その後の検診も問題なく、身長も体重も常に1〜2ヶ月ほど大きく元気に育っていました。

ご両親が『よく笑う可愛い子になるように』という想いを込めた「咲」という名前の通りよく笑いかけてくれるお子さんだったそうです。
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1歳を過ぎたときに突然の発熱

アレルギーもなく周囲の人たちを笑顔にさせながらスクスクと育っていた咲ちゃん。
離乳食も順調に進み、あと少しで歩けそう・・・。
1歳を過ぎた頃に咲ちゃんは熱を出しました。

ご両親が病院に行こうと思っていた矢先に意識不明の重体。
救急車で運ばれた病院では治療ができず、治療が可能な病院へ搬送され、そこで血液中のアンモニアの数値が高いと言うことで透析治療を行われました。

OTC欠損症と診断

搬送された病院での遺伝子検査の結果、先天性代謝異常のひとつであるOTC欠損症と診断されました。
OTC欠損症自体は直接的な命の危険はないそうですが、咲ちゃんは血中のアンモニアの濃度が高くなってしまったことが原因で脳にダメージを受け、後遺症が残ってしまいました。
脳が受けたダメージの後遺症は個人差があるようですが、咲ちゃんの場合は最重度の脳障害が残ってしまいました。
動くどころか呼吸もできず、目も開くこともできず尿の量も調節することができなくなりました。
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ご両親は必死にいろいろな病院・先生を探しましたが
脳を治すこと、少しでもよくすることもできない。
何もできることはないと言われてしまいました。

その後、風邪を引いたり肺炎になったり、血中のアンモニアの濃度が上がったりもありましたが、最近はアンモニア濃度は落ち着いているそうです。

ご両親が必要としていること

治療ができないと言われても、
諦めることはできません。

元の状態には戻れなくても、
せめて呼吸だけでもできれば、
いろいろなところへ
出かけることもできます。

ご両親が必死になって情報から今必要な情報は

  1. 臍帯血移植の治療(※1)を、入院設備の整った環境で、保険適用で、してもらえる病院や研究施設
  2. TRH療法という治療(※2)を、入院設備の整った環境で、保険適用で、してもらえる病院や研究施設
  3. その他、OTC欠損症の咲にできる、脳を良くする治療や、細胞の再生医療など
※前提として
  • 100%呼吸器による呼吸です(離脱は全くできません)
  • 栄養は全て胃ろうから(普通ミルクに無たんぱくミルクを混ぜて、ゆっくり持続注入。ミキサー粥を朝昼に50mlずつ。)
  • デスモプレシンという尿を出なくする薬を使って、体の水分バランスをとっています

この前提を踏まえた上で、入院できる環境でないといけません。

注釈)えみちゃんを救う会より
※1
臍帯血移植とは臍帯血に存在する造血幹細胞を、白血病などの重篤な血液疾患患者に移植して、骨髄機能を正常にする治療法です。(日本産婦人科医会のHPより抜粋)

最近は美容業界でも利用されており、
臍帯血幹細胞を投与すると幹細胞が体内を循環し、傷んだ臓器を修復・再生するとの事です。また、脳下垂体を刺激し、ホルモンバランスを修復して新陳代謝のサイクルを正常にする、という効果が期待できるそうです。(臍帯血幹細胞アンチエイジング学会のパフレットより)

この度、美容クリニックの先生からこのお話を伺いましたが、残念ながらそのクリニックに入院設備はなく、保険も適用外です。

※2
TRH療法とは、甲状腺刺激ホルモン放出ホルモンを投与し、脳血流の増加により自発運動の増加などが期待できる、という治療法です。

これは、咲と同じような状態のお友達が行った治療で、SNSを通じて、その子のママに教えていただきました。
咲も今の病院で、あと少しでできる、というところまで行きました。
ところが、病院の最終的な了承が得られず、できませんでした。
この治療をするなら、保険適用はできず、月単位で医療費が自費になると言われました。
今、毎月の入院費は150万くらいです。透析などがあると300万~500万くらいになります。(保険適用で無料になっています。)おそらくTRH療法を行えば、月200万を超えるでしょう。月を跨げば翌月も。

通常この治療を保険適用で行う場合、事故などによる外傷があって、その後、脳障害が残った場合に行うらしく、病気による脳障害だと、今の病院ではできない、というお話でした。

自費でも、将来的にはやってみたい、という思いですが、保険適用でできる病院があれば、すぐにでもしてあげたいと考えています。

ご両親の想い

咲ちゃんの状態で、これらの治療を行うことで果たして良い結果が得られるのかどうかは、前例もなく全く不明です。
ご両親はたくさん話しかけたり、マッサージなどで皮膚に刺激を与えたり、奇跡が起こることを信じて何の根拠もないことですが、毎日欠かさずに咲ちゃんにしてあげています。

そうではなく、ちゃんと根拠のある効果があるかもしれない治療法を咲ちゃんにしてあげたい。

そんな思いで日々、様々な情報収集を行っています。

少しでも情報が欲しい。
例えあなたが医学関係者でなくとも「いいね!」や「シェア」をすることによって誰かの目にとまるかもしれない。
少しでも誰かに知って欲しい。

ご両親はブログでその思いを伝えています。

私どもの人脈だけでは、知り得る情報がとても少ないからです。

「医療関係者の友達がいない」
全く問題ありません。
あなたの友達の友達の友達の・・・
ずっとずっと遠くで、知っていただきたい方がいるかもしれないのです。

「全然 いいね! な内容じゃない」
重々承知しております。

あなたの いいね! をお友達が見て、またずっとずっと遠くのお友達まで、見てもらえるかもしれません。
暗い内容であっても、是非 いいね! をしていただければと思います。
えみちゃんを救う会より

少しでも多くの人の目にとまることを祈っています。
そして、いつか咲ちゃんに効果的な治療方法が見つかりますように

皆様のお力をお貸しください

◼︎2/22追記◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎咲の母です。反響が大き過ぎて本当にびっくりしています。皆様ありがとうございます!!!コメントやメッセージ、すべて読ませていただいております。病院などへの問い合わせは咲の父が…

Posted by えみちゃんを救う会 on 2016年2月17日

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